NOCLEGI
ROZKŁADY
Domykamy kompleksową opiekę nad dziećmi dotkniętymi rdzeniowym zanikiem mięśni
"Dzisiaj domykamy pewnego rodzaju kompleksową konstrukcję, polegającą na zaoferowaniu opieki na każdym etapie dzieciom dotkniętym rdzeniowym zanikiem mięśni" - stwierdził Niedzielski na konferencji w Poznaniu.
Przypomniał, że pierwszym i najważniejszym elementem było badanie przesiewowe. "Każdy noworodek w Polsce ma wykonywany cały panel badań genetycznych, w tym w kierunku SMA. Do tej pory wykonano w kierunku SMA ponad poł miliona badań" - poinformował.
"To badanie ma szczególne znaczenie, bo pozwala wychwycić chorobę jeszcze na etapie przedobjawowym. (...) Ale oczywiście to badanie bez odpowiedniej terapii byłoby tylko sprawdzeniem i zidentyfikowaniem ryzyka, a nie zaoferowaniem kompleksowej opieki. Od 2019 roku wprowadzono terapię leczenia jednym z leków Nusinersenem" - zauważył szef MZ. Dodał, że skorzystało z niej blisko 1000 osób.
Rok temu wprowadzono kolejną terapię - lekiem Zolgensma, uznawanym za najdroższy lek na świecie. Z tej terapii skorzystało do tej pory 16 dzieci - wskazał Niedzielski.
Jak dodał, obecnie "każdy noworodek, który zostanie wychwycony w badaniu przesiewowym, któremu zostanie zaproponowana ta terapia, jest zabezpieczony i ma szanse na (...) normalne funkcjonowanie w społeczeństwie". (PAP)
Autorzy: Agata Zbieg, Szymon Kiepel
agz/ szk/ mhr/
Materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazami danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez [nazwa administratora portalu] na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek ich wykorzystywanie przez użytkowników portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.
